ผิวเผือก โรคทางพันธุกรรมที่หาได้ยากนี้ ทำให้เกิดการขาดเม็ดสี ในร่างกายมนุษย์ ทำให้ผิวหนังและขนซีดมาก และไวต่อแสงแดดมาก แต่รูปลักษณ์ที่โดดเด่นของเธอ ทำให้อาชีพนางแบบของ Xueli กลายเป็นแบบคาดไม่ถึง เมื่ออายุได้ 16 ปี เธอได้ปรากฏตัวบนหน้านิตยสาร Vogue และได้เลื่อนตำแหน่งให้เป็นนักออกแบบชั้นนำ
พ่อแม่ผู้ให้กำเนิดของเธอ ไม่ได้ทิ้งข้อมูลใดๆ เกี่ยวกับเธอไว้ เธอจึงไม่รู้ว่าวันเกิดของเธอคือเมื่อไร ประมาณหนึ่งปีที่แล้ว เธอเอ็กซเรย์มือ เพื่อให้เข้าใจอายุของเธอได้แม่นยำมากขึ้น แพทย์เชื่อว่าประมาณ 15 ปี Xueli บังเอิญเข้าสู่วงการนางแบบ เมื่ออายุ 11 ขวบ แม่ของเธอได้พบกับนักออกแบบ จากฮ่องกง ดีไซเนอร์มีลูกชายคนหนึ่ง ที่เป็นโรคปากแหว่ง
เธอจึงตัดสินใจออกแบบชุดแฟนซี สำหรับเขา เพื่อไม่ให้คนอื่นจ้องมองปากเขาตลอดเวลา เธอเรียกงานนี้ว่า สมบูรณ์แบบและไม่สมบูรณ์ และถามว่าXueli จะเข้าร่วมงานแฟชั่นโชว์ของเธอที่ฮ่องกงหรือไม่ มันเป็นประสบการณ์ที่ยอดเยี่ยม หลังจากนั้น Xueli ได้รับเชิญให้ถ่ายรูปสองสามภาพ ซึ่งหนึ่งในนั้นถ่ายในสตูดิโอของ Brock Elbank ในลอนดอน
เขาโพสต์รูปของ Xueli บนอินสตาแกรม เอเจนซี่นางแบบ Zebedee Talent ได้ติดต่อมาและถามว่าต้องการเข้าร่วมกับพวกเขาหรือไม่ เพื่อให้ผู้ทุพพลภาพสามารถ มีตัวแทนในอุตสาหกรรมแฟชั่นได้ ในอุตสาหกรรมการสร้างแบบจำลอง การดูแตกต่าง ถือเป็นพรมากกว่าคำสาป ทำให้ Xueli เป็นเวทีในการปลุกจิตสำนึก ของผู้คนเกี่ยวกับภาวะผิวเผือก
Xueli ตัวอย่างที่ดีของ Kurt Geiger’s แบรนด์รองเท้าของอังกฤษ พวกเขาทำให้ Xueli เห็นความแตกต่าง พวกเขาอนุญาตให้ Xueli และน้องสาวออกแบบ และกำกับการถ่ายภาพร่วมกัน เพราะข้อจำกัดของโรคระบาด ทำให้ช่างภาพ ไม่สามารถทำงานในสตูดิโอได้ ซึ่งหมายความว่า เธอสามารถแสดงออกในแบบที่เธอต้องการ และเธอภูมิใจในผลลัพธ์มาก
ตอนนี้สื่อให้ความสำคัญกับคนพิการ และคนพิเศษมากขึ้น แต่ควรทำให้เป็นมาตรฐาน นางแบบที่มี ผิวเผือก มักถูกมองว่าเป็นเทวดาหรือผี ขณะถ่ายทำ ซึ่งทำให้เธอรู้สึกเศร้า โดยเฉพาะอย่างยิ่งเพราะมันมีส่วน ทำให้เกิดความเชื่อโชคลาง และเป็นอันตรายต่อชีวิตเด็กที่มีผิวเผือก ในประเทศต่างๆ เช่น แทนซาเนีย และมาลาวี
เนื่องจากโรคเผือก เธอจึงมีการมองเห็นเพียง 8 ถึง 10 เปอร์เซ็นต์ และไม่สามารถมองเห็นแสงได้โดยตรง เพราะแสงจะทำร้ายดวงตาของเธอ บางครั้งถ้าแสงจ้าเกินไปเมื่อถ่ายภาพ เธอจะพูดว่า ขอหลับตาได้ไหม หรือช่วยทำให้แสงอ่อนลงได้ไหม ผู้คนบอกเธอว่า ความบกพร่องทางสายตาของเธอ ทำให้เธอมีมุมมองที่ต่างออกไป
เธอสามารถดูรายละเอียด ที่คนอื่นมองไม่เห็น และยังทำให้เธอกังวลเกี่ยวกับสุนทรียศาสตร์แบบดั้งเดิมน้อยลงด้วย อาจเป็นเพราะเธอมองไม่เห็นทุกอย่างชัดเจน ดังนั้นเธอจึงให้ความสำคัญกับเสียงของผู้คนและสิ่งที่พวกเขา ต้องการจะพูดมากขึ้น ดังนั้นความงามภายในของพวกเขา จึงมีความสำคัญต่อเธอมากกว่า
Xueli ชอบเป็นนางแบบ เพราะเธอ ชอบพบปะผู้คนใหม่ๆ ฝึกฝนภาษาอังกฤษ และเห็นผู้คนมีความสุขกับรูปถ่ายของเธอ เธอต้องการใช้แบบจำลอง เพื่อพูดคุยเกี่ยวกับโรคเผือก และอธิบายว่า เป็นโรคทางพันธุกรรม ไม่ใช่ลางบอกเหตุ อยากให้คนใช้คำว่า a person with albinism แทน ดูเหมือนมันจะกำหนดว่าคุณเป็นใคร
มีคนบอกว่าเธอต้องยอมรับอดีต แต่เธอไม่คิดอย่างนั้น เธอคิดว่าคุณต้องดูว่าเกิดอะไรขึ้น และเข้าใจว่าทำไม แต่คุณไม่สามารถยอมรับได้ เธอจะไม่ยอมรับเด็กที่ถูกฆ่า เพราะเผือก เธอต้องการเปลี่ยนโลก เธอหวังว่าเด็กคนอื่นๆ ที่เป็นโรคผิวเผือก หรือผู้ที่มีความทุพพลภาพ หรือความแตกต่างในทุกรูปแบบ จะรู้ว่าพวกเขายังทำอะไรได้ตามต้องการ
สำหรับเธอ เธอมีความแตกต่างในบางแง่มุม แต่ในด้านอื่นๆ ก็เหมือนกัน เธอชอบเล่นกีฬาและปีนผา และเธอสามารถทำได้ เช่นเดียวกับคนอื่นๆ หลายคนอาจบอกว่าคุณทำไม่ได้ แต่คุณทำได้ ไปลองดู ผิวเผือกคืออะไร สามารถอธิบายข้อมูลได้ดังนี้ Albinism ส่งผลต่อการผลิตเมลานิน ซึ่งเป็นเม็ดสีที่ให้ดวงตา ผิวหนัง และสีผม ผู้ที่เป็นโรคเผือก จะมีปริมาณเมลานินต่ำ หรือไม่มีเลย ดังนั้นจึงมักมีผม ผิวหนัง และตาสีซีดมาก
อุบัติการณ์ของภาวะผิวเผือก ไม่เหมือนกันในส่วนต่างๆ ของโลก ระบบการดูแลสุขภาพแห่งชาติ ของสหราชอาณาจักร NHS ประมาณการว่า 1 ใน 17,000 คน ในสหราชอาณาจักร ต้องทนทุกข์ทรมานจากโรคผิวเผือกบางรูปแบบ คุณสามารถเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับภาวะผิวเผือก ได้จากคณะมนตรีสิทธิมนุษยชน แห่งสหประชาชาติ
บทควาทที่น่าสนใจ : อาหารญี่ปุ่น และความสัมพันธ์ระหว่างอาหารญี่ปุ่นกับสุขภาพ
